Prendersi cura dei pazienti a casa: la voce dei loro caregiver. Studio qualitativo con Focus Group per mappare i bisogni prioritari dei caregiver nella gestione delle condizioni di cronicità e disabilità

Introduzione: L'invecchiamento della popolazione e la crescente prevalenza di malattie cronico-degenerative pongono nuove sfide ai sistemi sanitari. Pertanto, la gestione in contesti di domiciliarità delle condizioni croniche è essenziale, con il caregiver informale che svolge un ruolo centrale, sebbene spesso sottovalutato e poco supportato. Questa ricerca qualitativa si propone di indagare i bisogni dei caregiver, al fine di sviluppare strategie di supporto efficaci. Obiettivo: L'obiettivo dello studio è esplorare le esperienze quotidiane e le opinioni di caregiver informali che assistono familiari con condizioni di cronicità e disabilità. La ricerca intende mappare i loro bisogni assistenziali e di salute, individuando le criticità al fine di suggerire azioni per favorire l’autogestione domiciliare. Il progetto, parte della Ricerca-Azione Partecipativa del Laboratorio EduCare dell'Università di Modena e Reggio Emilia, coinvolge attivamente pazienti, caregiver e professionisti sanitari come co-ricercatori. Metodi: Lo studio adotta un approccio qualitativo, utilizzando il paradigma della Ricerca Azione Partecipativa (PAR). La raccolta dei dati è avvenuta tramite focus group online con 11 caregiver informali della provincia di Modena, suddivisi in due gruppi. I partecipanti sono stati selezionati con campionamento di convenienza, previo consenso informato. I focus group sono stati moderati da un ricercatore esperto e registrati per essere successivamente trascritti. I dati sono stati analizzati con metodo di analisi tematica induttiva, per identificare temi e sottotemi significativi relativi all'esperienza di caregiving. Due caregiver hanno partecipato come co-ricercatori, ricevendo formazione specifica. Risultati: Hanno partecipato 11 caregiver con profili eterogenei per età, genere, relazione con il familiare assistito, autonomia residua del congiunto e supporti disponibili. L'analisi tematica ha identificato 7 macro-temi e 29 sottotemi, tra cui: il contesto assistenziale, la necessità di risorse esterne, le conseguenze psicofisiche del caregiving, le barriere organizzative ed economiche, le difficoltà nel rapporto con il sistema sanitario, la necessità di acquisire competenze e le proposte socio-politiche avanzate dai partecipanti. I bisogni prioritari emersi includono la richiesta di assistenti familiari qualificati, maggiore supporto istituzionale, spazi di socializzazione, comprensione da parte dei datori di lavoro, abbattimento delle barriere architettoniche e accesso facilitato ai servizi sanitari. Discussione: I risultati confermano la centralità e la complessità del ruolo del caregiver informale nella gestione domiciliare delle condizioni croniche. Le testimonianze evidenziano un carico assistenziale pesante, aggravato dalla frammentarietà dei servizi, dalla scarsità di supporti formativi ed emotivi e dalla mancanza di riconoscimento istituzionale. L'approccio partecipativo ha permesso di raccogliere una visione profonda delle sfide quotidiane dei caregiver, sottolineando l'importanza di interventi multidimensionali e di una maggiore integrazione tra i servizi sanitari, sociali e lavorativi. Conclusioni: Il coinvolgimento diretto dei caregiver ha permesso di identificare le priorità concrete e le strategie di supporto che rispondono alle reali esigenze del caregiving domiciliare. Lo studio sottolinea l'urgenza di riconoscere formalmente il ruolo del caregiver familiare e promuovere politiche inclusive che tutelino la salute e il benessere di chi assiste. I risultati offrono spunti per sviluppare interventi organizzativi, formativi e modelli di assistenza più partecipativi, equi e sostenibili.