Prendersi cura dei pazienti a casa: la voce dei pazienti. Studio qualitativo con Focus Group per mappare i bisogni prioritari dei pazienti nella gestione delle condizioni di cronicità e disabilità a domicilio.

Introduzione: A causa dell’aumento delle malattie croniche e delle disabilità, secondario all’invecchiamento progressivo della popolazione e all’aumento dell’aspettativa di vita, si stanno affermando nuovi scenari di cura, con rispettivi bisogni specifici. Tra le persone con limitazioni gravi quelle che esprimono un’elevata soddisfazione per la propria vita sono il 19,2%, delineando la necessità di intervento secondo un approccio biopsicosociale. L’assistenza domiciliare si delinea come una possibile risposta, rappresentando un pilastro fondamentale della medicina generale contemporanea e consentendo di garantire continuità, prossimità e personalizzazione delle cure, in particolare nei confronti di pazienti anziani, fragili o affetti da patologie croniche e invalidanti. Obiettivi: L’obiettivo dello studio qualitativo, promosso dal Laboratorio Educare, è esplorare le esperienze dei partecipanti per comprendere meglio i bisogni legati alla gestione quotidiana delle condizioni croniche e delle disabilità, e identificare possibili azioni e interventi come risposta da mettere in atto in un secondo tempo. Materiali e Metodi: La Tesi si è sviluppata all’interno di una ricerca qualitativa Azione Partecipata: il coinvolgimento dei pazienti nel team dei ricercatori permette un ulteriore approfondimento dei bisogni nel contesto di cura. I dati sono stati raccolti attraverso un focus group con 7 partecipanti (7 pazienti che ricevono servizi di assistenza domiciliare) e analizzati utilizzando la tecnica dell’analisi tematica secondo Braun e Clarke. Risultati: Dal focus group con i pazienti sono emersi quattro temi principali: il bisogno di elaborare l’esperienza della malattia e adattarsi al cambiamento (2 sottotemi: bisogno di narrarsi, bisogno di adeguarsi e adattarsi avendo coscienza della nuova condizione); il bisogno di prossimità delle persone e dei servizi assistenziali (5 sottotemi: bisogno di assistenza medica o infermieristica da parte professionisti sanitari, bisogno di una relazione con professionisti sanitari, bisogno di caregivers formali e informali che diano una mano, bisogno di potenziare la propria autonomia, essere gelosi della propria casa); il bisogno di correggere i fattori ostacolanti un normale svolgimento della vita quotidiana (4 sottotemi: bisogno di organizzare i trasporti, sentire il bisogno uscire di casa nonostante le barriere architettoniche, bisogno di superare le difficoltà nella gestione del denaro e nell’effettuare pagamenti, bisogno di aiuto economico per un caregiver formale e le terapie farmacologiche); i bisogni della persona inserita nella sua dimensione sociale (3 sottotemi: un cambiamento totale, bisogno di mantenere rapporti sociali nonostante la malattia, bisogno di ritrovare un ruolo nella società). Conclusioni: I risultati, sviluppati e discussi anche con i pazienti e i caregiver in qualità di co-ricercatori, suggeriscono che un approccio integrato e centrato sulla persona, che affronti le dimensioni cliniche, emotive, sociali e pratiche dell’assistenza domiciliare, possa rispondere meglio a questi bisogni e migliorare la qualità della vita di pazienti con patologie croniche gestite a domicilio. Con essi è anche possibile effettuare un “linking” con l’International Classification of Functioning, Disability and Health. Infine, i risultati, assieme a quelli in corso di elaborazione ottenuti dallo svolgimento di focus group con professionisti sanitari, caregiver e assistenti sociali, faranno da substrato per costruire una survey da lanciare a livello nazionale per ampliare il respiro dello studio all'interno del quale si è svolta la tesi.