La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) rappresenta la principale causa di disabilità motoria in età evolutiva e richiede un approccio terapeutico globale, multidisciplinare e centrato sulla persona. Tra i trattamenti riabilitativi maggiormente utilizzati, la tossina botulinica è riconosciuta come terapia di elezione per la gestione della spasticità, grazie alla sua efficacia nel migliorare la funzionalità motoria e la qualità di vita. Tuttavia, la procedura di somministrazione può costituire per il bambino e la famiglia un’esperienza emotivamente complessa, caratterizzata da dolore, ansia e timore, rendendo indispensabile una presa in carico che integri competenza tecnica e attenzione relazionale. In questa prospettiva, la presente tesi di Scoping Review esplora il ruolo dell’umanizzazione della cura nei percorsi terapeutici con tossina botulinica in bambini affetti da PCI, con l’obiettivo di identificare pratiche assistenziali che uniscano dimensioni cliniche, comunicative ed etiche. La ricerca, condotta secondo il modello PICO, ha previsto l’interrogazione dei principali database internazionali: PubMed, CINAHL, Scopus, Embase, Web of Science, PsycINFO. Sono stati inclusi studi pubblicati tra il 2015 e il 2025, di tipo qualitativo, quantitativo e misto. Gli obiettivi della revisione erano: Identificare pratiche assistenziali e riabilitative che integrano i principi di umanizzazione nei trattamenti con tossina botulinica; Analizzare il ruolo della relazione terapeutica, della comunicazione e del coinvolgimento familiare nella percezione di efficacia del trattamento; Valutare come la gestione del dolore e dell’ansia influenzi l’esperienza emotiva e collaborativa del bambino. Dalla revisione sono emersi 14 studi che documentano esperienze di cura orientate all’empatia, alla partecipazione attiva della famiglia e alla riduzione dello stress procedurale. Le evidenze mostrano che strategie come la comunicazione empatica, la presenza genitoriale, la preparazione psicologica, le tecniche di distrazione e la terapia del clown favoriscono una maggiore collaborazione del bambino, riducono la necessità di sedazione e migliorano la soddisfazione complessiva. La Scoping Review evidenzia come l’umanizzazione della cura non rappresenti un elemento accessorio, ma un indicatore di qualità, sicurezza e sostenibilità del percorso terapeutico. Promuovere modelli assistenziali che integrino competenza tecnica e attenzione relazionale significa restituire alla cura la sua dimensione più autentica: quella di un processo condiviso, in cui il bambino e la famiglia sono protagonisti attivi e non semplici destinatari di trattamento.

Umanizzazione delle cure nei trattamenti con tossina botulinica nella paralisi cerebrale infantile: una Scoping Review

BONI, LAURA
2024/2025

Abstract

La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) rappresenta la principale causa di disabilità motoria in età evolutiva e richiede un approccio terapeutico globale, multidisciplinare e centrato sulla persona. Tra i trattamenti riabilitativi maggiormente utilizzati, la tossina botulinica è riconosciuta come terapia di elezione per la gestione della spasticità, grazie alla sua efficacia nel migliorare la funzionalità motoria e la qualità di vita. Tuttavia, la procedura di somministrazione può costituire per il bambino e la famiglia un’esperienza emotivamente complessa, caratterizzata da dolore, ansia e timore, rendendo indispensabile una presa in carico che integri competenza tecnica e attenzione relazionale. In questa prospettiva, la presente tesi di Scoping Review esplora il ruolo dell’umanizzazione della cura nei percorsi terapeutici con tossina botulinica in bambini affetti da PCI, con l’obiettivo di identificare pratiche assistenziali che uniscano dimensioni cliniche, comunicative ed etiche. La ricerca, condotta secondo il modello PICO, ha previsto l’interrogazione dei principali database internazionali: PubMed, CINAHL, Scopus, Embase, Web of Science, PsycINFO. Sono stati inclusi studi pubblicati tra il 2015 e il 2025, di tipo qualitativo, quantitativo e misto. Gli obiettivi della revisione erano: Identificare pratiche assistenziali e riabilitative che integrano i principi di umanizzazione nei trattamenti con tossina botulinica; Analizzare il ruolo della relazione terapeutica, della comunicazione e del coinvolgimento familiare nella percezione di efficacia del trattamento; Valutare come la gestione del dolore e dell’ansia influenzi l’esperienza emotiva e collaborativa del bambino. Dalla revisione sono emersi 14 studi che documentano esperienze di cura orientate all’empatia, alla partecipazione attiva della famiglia e alla riduzione dello stress procedurale. Le evidenze mostrano che strategie come la comunicazione empatica, la presenza genitoriale, la preparazione psicologica, le tecniche di distrazione e la terapia del clown favoriscono una maggiore collaborazione del bambino, riducono la necessità di sedazione e migliorano la soddisfazione complessiva. La Scoping Review evidenzia come l’umanizzazione della cura non rappresenti un elemento accessorio, ma un indicatore di qualità, sicurezza e sostenibilità del percorso terapeutico. Promuovere modelli assistenziali che integrino competenza tecnica e attenzione relazionale significa restituire alla cura la sua dimensione più autentica: quella di un processo condiviso, in cui il bambino e la famiglia sono protagonisti attivi e non semplici destinatari di trattamento.
2024
Umanizzazione
paralisi cerebrale
tossina botulinica
scoping review
Comunicazione
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