“GESTIONE DELLE DREPANOCITOSI: LA REALTÀ DELL’AZIENDA AUSL RE E PROGETTO DI MIGLIORAMENTO NELLA SOC EMATOLOGIA”

L’anemia falciforme rappresenta oggi una problematica emergente anche in Italia, legata ai fenomeni migratori provenienti dai paesi Africani che hanno modificato in modo significativo l’epidemiologia della patologia, determinandone una maggiore diffusione anche nelle regioni del Nord Italia. Si tratta di una malattia ereditaria del sangue caratterizzata dalla produzione di emoglobina anomala che induce i globuli rossi ad assumere una tipica forma a falce rendendoli rigidi e poco deformabili, compromettendo la loro capacità di attraversare il microcircolo. Il sintomo caratteristico è rappresentato dalle crisi vaso-occlusive acute, episodi ricorrenti di dolore intenso causati dall’ostruzione del flusso sanguigno. A queste, si annovera anche anemia cronica, affaticamento e maggiore suscettibilità alle infezioni, con un impatto significativo sulla qualità di vita e frequenti accessi ai servizi sanitari. L’Italia negli ultimi anni ha registrato un aumento dei casi nelle regioni del Nord dove la provincia di Reggio Emilia rappresenta un esempio di questo cambiamento epidemiologico, legato alla presenza di una consistente popolazione straniera residente. Le principali strategie terapeutiche comprendono idrossiurea, supporto trasfusionale e trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche, unico trattamento potenzialmente curativo ma limitato dalla disponibilità di donatori compatibili e dai rischi associati alla procedura. Lo sviluppo di terapie geniche basate su tecniche di editing genomico ha aperto nuove prospettive terapeutiche, richiedendo tuttavia strutture altamente specializzate e personale adeguatamente formato. Nel contesto dell’AUSL di Reggio Emilia il percorso dei pazienti risulta spesso frammentato e la loro intercettazione non sempre semplice a causa di barriere linguistiche e culturali, rendendo fondamentale il ruolo del mediatore culturale. Lo scopo di questo elaborato è descrivere e proporre un progetto formativo di miglioramento per la SOC di Ematologia di Reggio Emilia. In seguito a un confronto con il RPSUO, i medici di reparto e il personale infermieristico è emersa la necessità di una formazione specifica sull’anemia falciforme, data la complessità clinica e organizzativa della patologia. È stata condotta una revisione della letteratura scientifica mediante metodologia PICO. Gli studi analizzati evidenziano il potenziale delle terapie geniche nel trattamento della drepanocitosi, pur riconoscendo criticità legate ai costi, alla complessità del trattamento e alla limitata disponibilità in centri specializzati. L’introduzione di queste terapie richiede nuove competenze infermieristiche, in particolare nella gestione delle procedure avanzate, nel monitoraggio degli effetti collaterali e nell’educazione terapeutica. L’evento formativo proposto mira a preparare i professionisti ai cambiamenti organizzativi legati all’introduzione delle terapie avanzate e al miglioramento dell’assistenza ai pazienti affetti da anemia falciforme. Il progetto è stato strutturato secondo il modello PDCA mentre la valutazione è stata impostata attraverso indicatori di qualità secondo il modello di Donabedian e il modello di Kirkpatrick per l’analisi dell’efficacia formativa. Le nuove strategie terapeutiche offrono prospettive promettenti per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da anemia falciforme. La loro introduzione richiede professionisti adeguatamente formati e team multidisciplinari in grado di garantire una presa in carico globale del paziente. La formazione infermieristica rappresenta uno strumento fondamentale per affrontare le nuove sfide assistenziali e supportare il processo di accreditamento necessario all’introduzione e alla gestione delle terapie avanzate nel contesto aziendale.