Effetto della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nei pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)

OBIETTIVO La transizione delle cure dal setting pediatrico a quello dell’adulto dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) è un processo complesso e costituisce un momento fondamentale nella vita del paziente. Attualmente non esiste un modello standardizzato ed univoco; pertanto, negli ultimi anni, è stato discussione di grande interesse. L’obiettivo dello studio è quello di valutare l’efficacia del percorso di transizione adottato dall’ambulatorio MICI della Struttura Complessa di Gastroenterologia del Policlinico di Modena in relazione all’andamento clinico, all’introduzione dei farmaci biologici e all’aderenza alla terapia; analizzando inoltre l’eventuale presenza di differenza circa l’autonomia nella gestione della malattia tre le popolazioni prese in esame. METODI È stato condotto uno studio retrospettivo monocentrico su 53 pazienti (32 casi, 21 controlli) affetti da MICI. I casi hanno ricevuto la diagnosi prima dei 14 anni e hanno affrontato il percorso di transizione; i controlli avendo, ricevuto la diagnosi tra i 14 e i 17 anni, sono stati direttamente presi in cura dal gastroenterologo dell’adulto. Per ciascun paziente sono stati raccolti outcomes clinici (ricoveri, interventi chirurgici, accessi in pronto soccorso) e l'introduzione di farmaci biologici a un anno dalla presa in carico dalla Gastroenterologia; l’aderenza alla terapia è stata valutata al momento della presa in carico e nell’anno successivo. Per valutare l’autonomia del paziente nella gestione della MICI è stato calcolato un punteggio mediante il Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) che analizza gli aspetti fondamentali del self-management della malattia (gestione della terapia e degli appuntamenti, identificazione dei problemi di salute, comunicazione con i professionisti sanitari e gestione delle attività quotidiane). RISULTATI A un anno dalla presa in carico, l’incidenza degli interventi chirurgici nei controlli è maggiore rispetto ai casi (14% vs 0% p=0,057) così come l’introduzione di farmaci biologici (38% vs 4% p=0,007) mentre non si sono verificati ricoveri o accessi in pronto soccorso in entrambe le popolazioni analizzate. La presenza di migliori outcomes clinici a un anno nei casi rispetto ai controlli suggerisce che la transizione sia stata efficace ed utile. Considerando l’aderenza della terapia, al momento della presa in carico in Gastroenterologia i casi si sono dimostrati meno aderenti rispetto ai controlli (18,8% vs 9,5% p=0,455), nell’anno successivo non si è assistito ad un peggioramento della aderenza ma a un miglioramento della stessa in entrambe le popolazioni. La valutazione dell’autonomia nella gestione della malattia ha evidenziato punteggi mediamente più alti nei controlli (4,67 +- 0,91 vs 3,78 +- 1,73 p=0,037). CONCLUSIONI La transizione rimane un processo essenziale per i giovani pazienti con MICI, che deve coinvolgere l’intera famiglia. La presenza di una minore compliance e autonomia nella gestione della MICI nel gruppo dei casi può essere attribuita all’interferenza da parte dei caregivers. Per i pazienti che hanno avuto la diagnosi in età pediatrica, infatti, è indispensabile il coinvolgimento dei genitori nelle prime fasi di gestione della malattia e questo modello assistenziale, consolidandosi nel tempo, può favorire il mantenimento di un ruolo attivo del caregiver anche in età successive. I controlli, invece, avendo ricevuto la diagnosi in età più avanzata, sono stati coinvolti fin dall’inizio in modo più diretto nella gestione della MICI, sviluppando così maggior autonomia.