Aderenza delle cure di fine vita alle preferenze del paziente: analisi della corrispondenza con le conversazioni sui Goals of Care nelle neoplasie ematologiche

Background. Le conversazioni sugli obiettivi di cura (goals-of-care conversations, GOC) sono essenziali per allineare le cure ai valori e alle preferenze dei pazienti con neoplasie ematologiche, ma non è noto in quale misura le cure ricevute nella fase di fine vita siano concordanti con quanto discusso. Un precedente studio condotto presso la UOC di Ematologia dell’AOU di Modena aveva mostrato che le GOC erano associate a migliori indicatori di qualità delle cure di fine vita. Methods. Studio osservazionale, retrospettivo e monocentrico. Dei 1452 pazienti con LMA, LLA, MDS ad alto rischio, DLBCL o MM sottoposti a screening, 292 (20,1%) avevano almeno una GOC documentata; sono stati inclusi i 150 pazienti deceduti dopo la conversazione, con documentazione completa della GOC e della traiettoria di fine vita. L’ultima GOC valida è stata integrata con le preferenze e le indicazioni di Advance Care Planning documentate successivamente. Gli elementi espressi sono stati classificati come Values (V), Goals (G) e Preferences/Plans (P) e confrontati con la successiva traiettoria assistenziale. Ogni elemento valutabile ha ricevuto un punteggio da 0 a 2; i V hanno contribuito al punteggio solo in presenza di un outcome diretto o di uno strong proxy robusto, mentre gli elementi non valutabili (NA) e le preferenze condizionali non attivate (NT) sono stati esclusi dal denominatore. Per ciascun paziente sono stati calcolati un Concordance Score (0–100) e, indipendentemente, una valutazione globale. Il manuale di codifica è stato messo a punto su 20 casi pilota valutati da due revisori, con adjudication di un terzo revisore. Le associazioni sono state esplorate con modelli di regressione univariati e GEE, senza correzione per confronti multipli. Results. L’età mediana era di 74,5 anni; 80 pazienti (53,3%) avevano avuto almeno due GOC. Nei 145 pazienti con valutazione globale disponibile le cure sono risultate concordanti nel 71,0%, parzialmente concordanti nel 24,8% e discordanti nel 4,1% (Concordance Score mediano 93,75; IQR 75–100). Almeno un V era documentato nel 38,8% dei pazienti (G 93,2%; P 94,6%). Le P erano valutabili nel 92,1% degli elementi e concordanti nel 94,5% di quelli valutabili; i V erano valutabili nel 46,3% e, come i G, concordanti in circa la metà degli elementi valutabili (50,0% e 54,2%). Ogni GOC aggiuntiva si associava a una maggiore probabilità di valutazione concordante (OR 1,84; 95% CI 1,13–2,97; p = 0,014); il numero di P si associava a un punteggio più elevato, quello di V e G a un punteggio inferiore, senza associazione con la valutazione globale. Conclusions. La valutazione della goal-concordant care in ematologia richiede un approccio patient-specific, che distingua valori, obiettivi e preferenze operative. Nella maggior parte dei pazienti le cure di fine vita hanno rispettato quanto documentato nelle GOC; la concordanza è risultata più elevata per le preferenze operative e si è associata a un numero maggiore di conversazioni. Tradurre ciò che conta per il paziente in obiettivi e piani di cura concreti potrebbe facilitarne la verifica; la riproducibilità della classificazione resta da verificare.